Para los equipos dedicados a la neurorrehabilitación las familias de las personas que acuden a nuestros servicios cumplen un papel prioritario junto con el que lograr retos de tratamiento consensuados.
Es habitual dedicar la mayor parte del tiempo de evaluación a los dominios cognitivos, conductuales o funcionales, ámbitos imprescindibles para poder intervenir con la persona con alteración neurológica, si bien, es igualmente necesario describir de forma exhaustiva el funcionamiento de su entorno y/o familia, (más allá de las características generales o de la identificación del cuidador principal). Sólo de esta forma, podremos ofrecer un acompañamiento adaptado a sus circunstancias, respetando su ritmo, con perspectiva abierta y sin juzgar su individualidad, a la hora de fomentar su ajuste a la situación, y por otro lado aprovechar su valioso apoyo en este proceso de mejora que compartimos.
Entendemos la familia como una red de apoyo que funciona como un sistema interdependiente, por lo tanto, la aparición de limitaciones en uno de sus miembros impactará en toda la red, de una manera u otra y, su flexibilidad al cambio y, otros muchos factores, definirán la adaptación y supervivencia de ese sistema.
Aceptar el diagnóstico y romper con las expectativas previas sobre el familiar con neurodiversidad , ya es un trabajo en sí mismo para los familiares que, a su vez son imprescindibles para la generalización de los objetivos perseguidos. Por esta complicada labor que desempeñan, cada día en los centros de neurodesarrollo pediátrico @Neuroped se empeñan en acompañarlos de forma individualizada poniendo el foco en sus fortalezas. Queda más que justificada una atención basada en la ética y la dignidad y, mantenida durante el tiempo necesario, para el ajuste a la nueva realidad.
Ofrecer un contexto humano en el que guiar de la mejor manera posible a cada niño/a y a su familia potenciando su autonomía, es un compromiso profesional diario.
Mi agradecimiento a las personas que hacéis posible Neuroped por acogerme durante este curso en el que traslado lo aprendido a través de la bibliografía y, de tantas familias a las que he tratado de entregar mi mejor disposición personal.