Programa de intervención neuropsicológica sobre la sexualidad en daño cerebral adquirido.

Centros de día de daño cerebral de IFAS Bekoetxe y Lurgorri, Hermanas Hospitalarias Aita Menni.

Resumen

Antecedentes. En los últimos años se han dado importantes avances en lo que respecta al tratamiento individualizado de las diferentes necesidades de las personas afectadas por una lesión cerebral. Sin embargo, en la mayor parte de los casos el ámbito de la sexualidad ha quedado excluido de las áreas de intervención. Metodología. El presente trabajo desarrolla un plan de actividades de tipo cognitivo-emocional orientados al conocimiento, aceptación y satisfacción personal en el ámbito de la sexualidad. La intervención se basa en la realización de 39 dinámicas creadas para abordar los diferentes contenidos de la sexualidad, recopiladas en una Guía de práctica clínica (Espinosa, 2015). Este trabajo muestra esta primera intervención realizada a 22 personas con diversidad funcional a nivel tanto grupal como individual. La muestra heterogénea se organizó en cuatro grupos de trabajo realizando una sesión semanal durante año y medio. Resultados. Transcurrido año y medio, las personas afectadas mejoraron en su conocimiento, normalización e inclusión en el disfrute además de crear un referente del equipo multidisciplinar al que acudir en caso de necesitarlo. A su vez se instauraron este tipo de talleres de sexualidad y afectividad en el funcionamiento cotidiano de los centros. Discusión. La intervención debe darse dentro de un marco holístico en el que se engloben todas las áreas que afecten a la vida de la persona con discapacidad, incluyendo objetivos básicos de la neuropsicología como la aceptación de los cambios ocurridos tras la lesión, la recuperación de destrezas perdidas y el aprovechamiento de las capacidades preservadas. Mediante el presente trabajo se puede considerar que se amplían los cuidados de estas personas.

Introducción

Debido a los avances tecnológicos y sanitarios se ha dado un aumento de la supervivencia en personas que sufren algún tipo de enfermedad neurológica o daño adquirido. En consecuencia, dichos pacientes sufren en un gran porcentaje las consecuencias características de su patología así como sus familiares necesitan adaptarse a las nuevas limitaciones presentes en uno de sus miembros.
En el caso concreto del Daño Cerebral Adquirido (DCA) resulta complejo definir su dimensión epidemiológica debido a su gran heterogeneidad. Sin embargo, datos como los ofrecidos por la Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia (EDAD) (INE, 2008) pueden aportar una idea aproximada del problema al que nos enfrentamos. Así, en España residen 420.064 personas con daño cerebral adquirido, de las que el 78% se deben a accidentes cerebrovasculares mientras que el 22% restante corresponde al resto de las causas propias del DCA (Traumatismo Craneoencefálico –TCE-, anoxias, tumores e infecciones cerebrales). Por otra parte, los problemas más frecuentes que presentan estos pacientes son los déficit motores, cognitivos (lenguaje, memoria, funciones ejecutivas…), conductuales (autorregulación, cambios de personalidad…), y /o en la conciencia de los cambios que provocan limitaciones en la funcionalidad y en la calidad de vida del afectado y de su entorno.

Por otro lado, existe la contradicción de que la sexualidad es un área de la vida importante en todas las personas, independientemente de su sexo, edad o condición discapacitante y, sin embargo, ha sido excluida del plano de intervención en la mayor parte de los casos. En este sentido existe un acuerdo entre los autores respecto a que “siempre se puede hacer algo, por muy poco que parezca, para contribuir a que las personas aprendan a conocerse, a aceptarse y a que puedan expresar su erótica de modo que resulte satisfactorio” (Cruz y Rubio, 2012).

Daño Cerebral Adquirido

Existen diversas definiciones del Daño Cerebral Adquirido (DCA), aunque todas ellas comparten las siguientes características:
Aquellas lesiones de cualquier origen que se producen de forma aguda en las estructuras cerebrales en personas que han nacido sin ningún tipo de daño, y que causan en el individuo un deterioro neurológico permanente respecto a la situación previa, lo que condiciona un menoscabo de su capacidad funcional y de su calidad de vida. (Noreña et al., 2010)

En su esencia, el DCA es por tanto un concepto heterogéneo debido a que no tiene una etiología única (puede deberse a múltiples causas), no se trata de un síndrome clínico definido ya que la afectación, gravedad, etc. puede ser variable, y su evolución es diferente para cada caso.

Desde el punto de vista de su frecuencia de aparición, los dos grandes grupos de pacientes con DCA incluyen los traumatismos craneoencefálicos (TCE) y los ictus; la tercera causa en frecuencia es la encefalopatía anóxica. Otro grupo de enfermedades aún menos frecuentes como causa de DCA serían las infecciones del sistema nervioso central (SNC). El efecto de los tóxicos, agentes físicos, los tumores cerebrales y las enfermedades inflamatorias autoinmunes del SNC constituyen causas menos habituales de DCA.

Sexualidad

La sexualidad, dentro de su dificultad para ser definida al tratarse de un concepto amplio, puede ser considerada como:
Un aspecto central del ser humano, presente a lo largo de su vida. Abarca al sexo, las identidades y los papeles de género, el erotismo, el placer, la intimidad, la reproducción y la orientación sexual. Se vivencia y se expresa a través de pensamientos, fantasías, deseos, creencias, actitudes, valores, conductas, prácticas, papeles y relaciones interpersonales. La sexualidad puede incluir todas estas dimensiones, no obstante, no todas ellas se vivencian o se expresan siempre. La sexualidad está influida por la interacción de factores biológicos, psicológicos, sociales, económicos, políticos, culturales, éticos, legales, históricos, religiosos y espirituales. (OMS, 2011)

No resulta extraño encontrar la falsa creencia de que la diversidad funcional conlleva una inevitable falta de interés en la sexualidad o considerar cualquier manifestación hacia la erótica o el disfrute como aberrante o fruto de la propia discapacidad. Sin embargo asociar discapacidad con asexualidad es un error en sí dada la diversidad de los cambios sufridos tras una lesión adquirida así como por el hecho de que todos, con unas capacidades u otras, cambiantes a través de los años y las enfermedades, seguimos siendo seres sexuados.

La negación de este ámbito de la vida humana ha llevado a que sea un ámbito no siempre atendido o cuidado más allá de lo puramente anatómico o fisiológico, en diferentes sectores sociales, desde las propias parejas, familias o incluso en entornos más amplios como centros escolares o entidades sanitarias y/o sociales. Además existen mitos y creencias acerca de la propia sexualidad que provocan que se mantenga una sociedad que impone que la sexualidad debe ser ignorada exceptuando en aquellas personas jóvenes y sanas. Teniendo en cuenta que la población está formada por un sector más amplio es necesario desvincularla del modelo juvenil y saludable e incorporarlo en las personas a lo largo de todo su ciclo vital, es decir, desde las manifestaciones infantiles de descubrimiento del propio cuerpo y el de los demás, el de los jóvenes con o sin finalidad reproductiva incluyendo el deseo femenino y masculino así como en la avanzada y tercera edad y , como no, en persona con algún tipo de discapacidad en un grado u otro. El esfuerzo de ampliar el colectivo de personas sexuadas no debería quedarse en lo meramente cultural y popular sino propiciar su atención y cuidado en sectores educativos, de salud o del ámbito social, teniendo en cuenta la gran diversidad existente en la vivencia de la sexualidad individual de cada ser humano, con o sin discapacidad.

Sexualidad y DCA

Las personas que han sufrido un daño cerebral adquirido pueden vivir su sexualidad de una forma diferente tras la lesión, debido entre otras causas a las consecuencias de la misma. A su vez, como se menciona anteriormente, la etiología de una lesión cerebral es diversa por lo que las manifestaciones clínicas posteriores al daño cerebral también lo son; pueden darse cambios en la esfera motora, cognitiva y/o conductual, sin olvidar que la conciencia de las secuelas previamente nombradas puede verse afectada pudiendo no integrar en el autoconocimiento las nuevas limitaciones personales y las consecuencias de las mismas en la vida global y social del individuo en su entorno.

Para poder comprender e incluso anticipar las dificultades afectivas y relacionales que pueden encontrarse las personas afectadas sería importante detectar tal problemática. A través de la observación y de la experiencia de este estudio se tratarán de describir algunas de las dificultades en la sexualidad de personas afectadas cognitivamente y/o a nivel conductual.

Para poder comprender el alcance de las consecuencias del DCA en la sexualidad, es necesario conocer cada una de las funciones cognitivas que suelen verse implicadas. En primer lugar se encuentra la orientación temporal, espacial y personal, entendida como la capacidad de ubicar hechos o situaciones cronológicamente, en diferentes lugares/contextos y en relación a la propia persona y los demás, respectivamente. En este sentido, ante dificultades en el autoconocimiento u orientación personal podrían existir diferencias en cómo la persona reconoce su propia existencia y las vinculaciones emocionales ya establecidas, es decir, una falta de reconocimiento de uno mismo o de las relaciones establecidas con los demás. A su vez, puede no haber un reconocimiento del momento cronológico y por lo tanto no situarse con el mismo rol previo a la lesión, ni con las mismas vinculaciones y objetivos deducidos del momento de su historia vital.

Por otro lado se encuentra la memoria, que permite al organismo codificar, almacenar y recuperar información del pasado. Existen diferentes tipos en función del tiempo, desde el almacenamiento hasta la recuperación de la información (memoria de trabajo, a corto y a largo plazo) así como del tipo de material recordado (memoria semántica, episódica y procedimental). Respecto a la memoria, puede darse una falta de reconocimiento de la pareja o no vivirse como parte de una relación íntima. En ocasiones no se reconoce explícitamente como pareja aunque la memoria implícita vincule afectivamente a ambas personas, la persona afectada y la pareja previamente creada, se relaciona con otros roles íntimos y/o familiares pero no de amante. También pueden darse dificultades en la memoria para revivir los momentos reforzantes de intimidad o no recordar el haber experimentado una relación sexual y, por lo tanto, tratar de buscar o provocar de manera insistente otra nueva.

A su vez puede existir la necesidad de reaprender la manera de disfrutar conjuntamente. La pérdida de claves del disfrute de la pareja en concreto, diferenciada del resto de comportamientos eróticos, precisaría reaprender y buscar nuevas formas de disfrute conjunto teniendo en cuenta la nueva situación (cambios motores, cognitivos y/o conductuales o de conciencia) de uno de los miembros de la pareja.

En lo que respecta al lenguaje, se trata de un proceso cognitivo superior que permite la manifestación externa del pensamiento mediante las conexiones entre ideas y representaciones a través del habla, de símbolos escritos, o de gestos o sonidos. Las dificultades de lenguaje pueden interferir en la capacidad para regular la conducta a través del lenguaje interno, así como podrían interferir las dificultades en la capacidad para mantener la información y manipularla o en la denominada memoria de trabajo.

La falta de lenguaje interno podrá a su vez interferir, al igual que el deterioro de las funciones ejecutivas, en la utilización de los ritmos en la situación con contenido erótico. A su vez las dificultades de lenguaje pueden obstaculizar la posibilidad de compartir deseos o de aprovechar el feedback verbal del entorno para vincularnos a la pareja.

Las Funciones Ejecutivas (FE) son consideradas como los procesos cognitivos necesarios para llevar a cabo una conducta eficaz, creativa y socialmente aceptada (incluyen entre otros la anticipación, la elección de objetivos, la planificación, la selección de la conducta, la autorregulación, el autocontrol y el uso de realimentación o feedback) (Muñoz Céspedes y Tirapu, 2004). En pacientes con DCA en ocasiones aparece una escasa capacidad para flexibilizar y captar estímulos del entorno, pudiendo desembocar en dificultades en la secuencia de un encuentro sexual (no necesariamente coital).

Igualmente, el hecho de no captar o no saber utilizar la información ambiental (verbal o no verbal) puede provocar perseveración en una acción que no conlleve satisfacción a la pareja, pudiendo frustrar a la persona con discapacidad por no comprender la falta de satisfacción conjunta o frustrar únicamente a la persona no afectada en el caso de no compartir su vivencia por miedo a provocar culpa o dañar al otro.

En lo referente a las praxias, entendidas como las funciones que se encargan de aquellos movimientos organizados y realizados para llevar a cabo un plan, puede aparecer una falta de coordinación de movimientos enfocados a un fin, lo que podría dar lugar, una vez más, a la necesidad de reaprendizaje de los actos coordinados que sin ser conscientes y de manera automatizada fluían a la hora de relacionarnos afectivamente previamente a la lesión.

Cabe destacar las habilidades sociales, concebidas como el conjunto de estrategias de conducta y las capacidades para aplicar dichas conductas que nos ayudan a resolver una situación social de manera efectiva y satisfactoria, es decir, aceptable para el propio sujeto y para el contexto social en el que está. Para desempeñar unas adecuadas habilidades sociales se necesitaría utilizar previamente la cognición social entendida como; aquellos procesos cognitivos que nos permiten interpretar los detalles y señales que caracterizan un contexto social determinado, necesarios para desenvolvernos de manera eficaz en las interacciones con los demás (Tribis, 2016). Estos procesos incluyen el conocimiento social (lo que es típico y permitido, roles, reglas, etc.), el procesamiento emocional (reconocer las emociones en la expresión fácil/prosodia y conocer su significado) y la Teoría de la Mente (comprender que el otro tiene una mente ajena y diferente a la propia, necesario para identificar el lenguaje encubierto, las insinuaciones, metáforas, intenciones y motivaciones de los demás, etc.). En este caso pueden aparecer limitaciones al captar el tipo de contexto social (formal versus íntimo) o el no reconocimiento emocional a través de las expresiones faciales, pudiendo dar lugar a no saber desenvolverse dentro de las normas implícitas en cada situación social diferenciada. A su vez se puede malentender el tan utilizado lenguaje encubierto o percibir una insinuación de tipo sexual cuando no la hay, o provocarla fuera de un contexto apto para ello.

Por otro lado, el ser humano utiliza el lenguaje encubierto y no explícito en la búsqueda de nuevas parejas así como para expresar ironía o complicidad con los otros. Si falla la captación de mensajes no explícitos a la hora de buscar nuevas parejas se pueden dar situaciones de fracaso o en las que el afectado malentienda la situación o el mensaje oculto. También pueden darse fallos en la sutileza o la delicadeza, aspecto importante en la actualidad en la que las redes sociales son una herramienta importante para este fin. En este caso las dificultades se pueden incrementar, máxime considerando que la comunicación no verbal se obvia en estos contextos ya que se utiliza únicamente mensajes escritos o únicamente verbales.

Además, las personas con deterioro pueden tener problemas para explicar las relaciones causa-efecto de los intereses ajenos, lo cual puede situarlos en una situación de mayor vulnerabilidad que la población sin discapacidad, ya sea por exceso de suspicacia o por no distinguir la malicia en la intención ajena. Este aspecto es importante considerando que podrían darse dificultades para discernir situaciones de abuso o afecto.

A su vez, en una relación íntima creada previamente al daño cerebral existían patrones de conducta habituales mantenidos por resultar reforzantes de tal relación. El grado de empatía esperado en cada individuo puede verse alterado debido a múltiples factores, como la falta de reconocimiento emocional, la falta de iniciativa posterior a una emoción del otro, etc., pudiendo dar lugar a la desvinculación con la pareja o la necesidad de crear nuevos patrones reforzantes.

La necesidad de reaprendizaje en este ámbito tan relevante en las vidas de las personas conlleva la posibilidad de explorar nuevos gustos o posibilidades diferentes, pudiendo descubrir un nuevo mundo a favor o en detrimento de la vinculación emocional previa de la pareja. Siempre que se crean nuevos esquemas comportamentales existe la posibilidad tanto de reequilibrar la manera de relacionarse juntos como la ruptura ante gustos diferenciados.

Como hemos dicho a las secuelas en el área cognitiva se pueden sumar los cambios o las alteraciones de la personalidad. Sin olvidar los cambios en la toma de conciencia de déficit así como en aspectos motores.

Resultan destacables los cambios conductuales y el trastorno orgánico de la personalidad, que cuentan con una alta prevalencia en pacientes con daño cerebral. Concretamente, según el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-IV, 1994) este tipo de trastorno de personalidad se considera como:

Cuando se da un cambio en la personalidad o una exacerbación de caracteres previos las opciones para seguir vinculados a la pareja formada previamente a la lesión son escasas.

Todos estos ejemplos de la posible problemática en la manera de vivir la sexualidad en personas con discapacidad son de difícil manejo por parte de las parejas afectadas ya que en ocasiones no han dispuesto de tiempo ni acompañamiento para ajustarse a la nueva situación. En ocasiones transcurren años hasta aceptar la situación sin esperar grandes cambios mientras que, en otras ocasiones, el ritmo es más rápido, si bien en ambas existe un tiempo en el que las parejas de los afectados se adaptan por lo general a las necesidades sexuales del otro sin pedir apoyo clínico, siendo un ámbito tan relevante para la calidad de vida individual y de la pareja. En este sentido, la sobrecarga que puede sentir un familiar en ocasiones puede ser consecuencia de una falta de cuidado o atención en este ámbito y, sin embargo, es en ocasiones silenciada tanto por los protagonistas como por el mundo sanitario.

Así mismo es importante considerar la parte reactiva de muchos afectados con conciencia del déficit y su implicación emocional ante lo ocurrido. Este proceso de ajuste al cambio puede provocar estados de tipo ansioso-depresivo tanto en los familiares como en los propios afectados. Solamente atendiendo y cuidando el entorno se evitarán las posibles atribuciones causales erróneas y/o dañinas. En consecuencia resulta imprescindible trabajar con las parejas de los afectados de cara a comprender todas los posibles déficits mencionados y sus consecuencias.

Efectos de los psicofármacos en la sexualidad

El uso de psicofármacos en el daño cerebral y otras patologías es muy habitual, interfiriendo en ocasiones en la manera en que la persona se siente y se relaciona así como afecta a la forma de expresar o sentir la sexualidad. En ocasiones puede existir afectación en los genitales pero no debería tenerse en cuenta solamente dicho enfoque genital, sino tener presentes los posibles efectos secundarios de los psicoactivos tales como: el aumento de apetito o de peso, los cambios en la excitación, los cambios o disminución del pensamiento, la alteración en el juicio de la realidad, la confusión o los cambios en la recepción del placer. etc.

A su vez podrían influir los efectos placebo o nocevo de la propia toma de medicación, es decir, el hecho de ser conscientes de que el fármaco puede tener uno de estos efectos secundarios podría provocar inseguridad o cambios en la vida sexual.

Concretamente, los antidepresivos se han relacionado con trastornos sexuales que pueden afectar a cualquiera de las fases de la función sexual. Respecto a aquellos fármacos que pueden producir alteraciones sexuales de tipo genital como anorgasmia, impotencia o retraso en la eyaculación destacan los inhibidores selectivos de la recapatación de la serotonina, así como prácticamente todos los antidepresivos (especialmente los tricíclicos y heterocíclicos, antiadrenérgicos). Igualmente, el uso de inhibidores duales de la recapatación de la serotonina puede provocar trastorno del orgasmo, eyaculación anormal o impotencia.

Por otro lado, los antipsicóticos se han vinculado con la producción de alteraciones sexuales, disfunción eréctil o eyaculatoria y, en menor grado, disminución de la libido, alteraciones menstruales y aún con menor frecuencia aumento de la libido y priapismo, que consiste en una erección persistente y a veces dolorosa que se presenta a menudo sin estimulación sexual. Estos efectos suelen ser dosis-dependientes (solamente aparecen mientras se toma la medicación).

En cualquier caso es un factor a tener en cuenta con el afectado y su entorno.

Objetivos

La Organización Mundial de la Salud (OMS, 2006) proclama:

Tratando de velar por este derecho, el objetivo general de este trabajo es crear un programa de atención neuropsicológica de la sexualidad en personas afectadas por un DCA o cualquier tipo de diversidad funcional.

Concretamente se pretende conseguir que cada participante en el mismo adquiera los siguientes fines:

• Plantear un concepto de sexualidad global frente a otro centrado en la genitalidad (modelo estrecho). Dotar a cada persona de capacidad de disfrute y satisfacción personal mejorando las relaciones íntimas.
• Conocer términos y definiciones adecuados relativos a la vivencia sexual para facilitar la eliminación de falsas creencias y mitos relativos a la sexualidad.
• Abordar la sexualidad aceptando y respetando la individualidad y la diversidad sexual, conociendo la anatomía masculina y femenina, respetando las diferencias y semejanzas entre géneros .
• Fomentar reacciones de agradecimiento al afecto y rechazo al abuso y reflexionar acerca de la importancia de la privacidad personal.
• Trabajar la autoestima y aceptar las limitaciones personales.
• Reconocer nuestras expectativas de género y sus implicaciones sociales .
• Enfocar la búsqueda del disfrute desde un punto de vista amplio, conociéndose, aceptándose y obteniendo satisfacción personal.
• Fomentar una actitud crítica y empatizar con personas con otras características y limitaciones en situaciones referentes a la sexualidad.
• Relacionarse de forma eficaz en diferentes contextos.
• Prevenir posibles enfermedades e infecciones en ocasiones inherentes a la actividad sexual genital.
• Conocer y compartir aspectos relativos a los diferentes cambios en las etapas del ciclo sexual vital.

Metodología

Participantes

Las personas que se beneficiaron del programa de intervención presentado fueron pacientes con DCA usuarios de los centros de día de daño cerebral de IFAS, Bekoetxe y Lurgorri. Estos pacientes fueron distribuidos en cuatro grupos debido a su gran heterogeneidad. Así, un primer grupo estaba formado por cinco varones con una edad comprendida entre los 44 y 55 años, presentando un deterioro cognitivo conductual severo y déficit motor.

El segundo contaba con hombres (cuatro), en su mayoría, y mujeres (tres) entre los 24 y los 45 años. Su déficit cognitivo conductual era leve-moderado, en presencia y ausencia de déficit en el área motora.

El tercero estaba formado, una vez más, únicamente por hombres, cinco, de entre 45 y 55 años con un deterioro cognitivo conductual severo y déficit motores.

El cuarto y último grupo estaba compuesto por tres hombres y dos mujeres, una vez más en minoría, con déficit cognitivo leve-moderado, con y sin afectación física y edades comprendidas entre 32 y 57 años.

Materiales

Para la puesta en marcha del programa de intervención, fue necesario contar con una sala accesible para las personas con problemas de movilidad y acondicionada con las herramientas necesarias para llevar a cabo cada sesión. Dentro de éstas, destaca la creación de la Guía de Práctica Clínica, “Aprendiendo a disfrutar: Sexualidad y Diversidad Funcional” (Espinosa, 2015), donde se recogen todos los contenidos abordados a lo largo de las sesiones en forma de bloques y dinámicas, los cuales se presentan a continuación:

Diseño y procedimiento

El programa de intervención neuropsicológico sobre la sexualidad se llevó a cabo inicialmente en los centros de día de daño cerebral de IFAS (Bekoetxe y Lurgorri). Posteriormente se amplió su aplicación al entorno de empleo protegido con trabajadores con discapacidad de etiología diversa.

En primer lugar, se ha realizado una revisión bibliográfica de la evidencia sobre el abordaje de la sexualidad en casos de diversidad funcional hasta la actualidad, encontrando una importante falta de estudio de este ámbito en general y sobre las personas con diversidad funcional o daño cerebral en particular. Dicha escasez en la bibliografía llevó a la creación de un programa de intervención sobre la sexualidad en la discapacidad, para lo cual fue necesario contactar en un primer lugar con los participantes así como con sus respectivas familias y/o tutores. A través de los cauces habituales del funcionamiento y la comunicación de los centros de día (informes de seguimiento) se informó de la intervención a realizar y los resultados que se esperaban obtener, así como se resolvieron posibles dudas.

Se realizó la división de los participantes en los diferentes grupos mencionados anteriormente en función de sus afinidades personales así como de la homogeneidad de sus capacidades cognitivas.

Una vez creados los grupos, se comenzó con el programa de intervención propiamente dicho. Las sesiones incluían dinámicas o ejercicios, adaptados siempre a cada grupo. Cada una de ellas tenía una duración de una hora y la temporalidad de la intervención fue de un año y medio, espaciando las sesiones una semanalmente además de contar con sesiones individuales para consolidar los conocimientos tratados según la necesidad de cada sujeto. Aquellas personas que se consideró no se beneficiaban de una dinámica concreta no la llevaron a cabo.

El programa contemplaba talleres sobre el conocimiento, aceptación y satisfacción personales en forma de actividades de tipo cognitivo-emocional. Hasta la fecha, se han beneficiado de la intervención más de 22 personas con diversidad funcional y se mantiene la aplicación de estas dinámicas a nivel grupal e individual.

Además de cumplir con los objetivos, no se ha tratado solamente de resolver las situaciones conflictivas, sino también abordar la sexualidad humana, considerándola como un aspecto más en la vida. Concretamente, se procuró mejorar la forma de relacionarse con los demás conociéndose y aceptando las personas valiosas que son a día de hoy a diferencia de las características personales que fueron antes de la lesión. Todo esto se llevó a cabo sin olvidar los objetivos básicos de la intervención neuropsicológica tales como la aceptación de los cambios ocurridos tras el impacto de la lesión, la recuperación de destrezas perdidas, la orientación hacia nuevos retos tratando de minimizar las carencias y, en ocasiones, el desarrollo de conciencia sobre las nuevas limitaciones.

Por otro lado, para comprobar la mejora de los resultados tras la intervención, se hizo una recopilación de sus consecuencias así como de sus beneficios en comparación al nivel previo presentado.

Por último, se creó una guía con los objetivos, materiales y resultados obtenidos para cada una de las dinámicas anteriormente mencionadas. Se tuvo en cuenta que siempre debe llevarse a cabo desde un enfoque individualizado proporcionando apoyo para minimizar las posibles conductas de riesgo, eliminar la culpabilidad o miedos trasladando el control a la persona y enseñándola a adquirir, de nuevo, hábitos placenteros.

Resultados

A medida que se desarrollaba el presente trabajo se trató de describir los beneficios que tanto el resto del equipo clínico, como las familias o los propios participantes apreciaban.

Los resultados obtenidos en la aplicación del programa son de tipo cualitativo, basados en la experiencia clínica recogida a través de las diferentes dinámicas.

En primer lugar, los participantes previamente asociaban el disfrute con la genitalidad y acciones relacionadas principalmente con el coito. Tras la intervención se evidenció un cambio sustancial de estilo ya que incluyen conceptos relacionados con emociones, una mayor diversidad sexual y un concepto del disfrute que tiene en cuenta más partes del cuerpo que las genitales (Anexo I).

Así mismo, se dio un cambio conceptual, de forma que en un comienzo mostraban mayor desconocimiento en lo que respecta a la anatomía tanto masculina como femenina, verbalizando sus miedos y dudas. Igualmente tenían escasez de contenido sobre los actos placenteros y se centraban únicamente en la zona genital del hombre. Posteriormente se observó una mayor confianza y seguridad para dibujar la desnudez, se le dedica atención a más partes del cuerpo además de a los genitales y los actos placenteros incluyen imaginación, juego y diálogo. También llegaron a transmitir la necesidad de complicidad entre las dos personas que practican sexo e incluían el vínculo emocional.

Otro avance supuso el hecho de comenzar a valorar una opción de satisfacción adaptada a sus circunstancias cuando ya habían cerrado la posibilidad de disfrutar de la sexualidad, debido a que era concebida desde el modelo estrecho y genital. En este sentido, fueron ampliando su manera de vivir el disfrute en su cuerpo y la posibilidad de ser capaces de dar placer a otros.

Igualmente, se amplió su conocimiento previo sobre la gran diversidad a la hora de expresar y vivir la sexualidad, teniendo en cuenta las múltiples formas de vivir la sexualidad desde el nacimiento hasta la muerte y las diferentes identidades sexuales. Gracias a ello interiorizaron la idea de que no todas las personas son “cien por cien hombres o mujeres”, tienen características personales diferenciadas que les hacen ser lo que son y que merecen ser aceptadas y queridas.

Por otro lado tomaron conciencia sobre las implicaciones de la maternidad/fraternidad, los requisitos fisiológicos y psicológicos para poder cuidar a otros (saber cuidar previamente de uno mismo y tener recursos en los que apoyarse). Concretamente se dio un aumento en el uso de los métodos anticonceptivos adecuados a sus decisiones posteriores a la aplicación del programa.

Otro objetivo conseguido fue eliminar las falsas creencias y mitos acerca de la sexualidad (p. ej. asociar bisexualidad con promiscuidad, culpabilidad en el uso de los deseos y fantasías, concepto del amor posesivo, ideas erróneas sobre los métodos posibles de concepción, no saber diferenciar aquellos contextos de abuso más allá de prototípico, etc.).

Por otro lado interiorizaron en mayor grado sus limitaciones y pérdidas tras la lesión y las nuevas formas de relacionarse tratando de enfatizar las claves que les sirven para mantener relaciones pasadas y/o crear nuevas. Para ello fue necesario que desarrollaran de forma explícita las habilidades sociales (p. ej. uso correcto de mensajes a través de las redes sociales, formas de actuación socialmente adecuadas ante una primera cita, saber exponer sus características o limitaciones a los otros, saber comunicarse sutilmente tanto a nivel verbal como no verbal, etc.).

Otro resultado obtenido fue el aumento de conciencia para detectar aquellas situaciones que reflejan tanto afecto como abuso, aprendiendo a elegir la expresión de afecto a expresar así como a dar una negativa y/o usar recursos de ayuda. Para ello profundizaron en conceptos relacionados ocasionalmente con la discapacidad como la privación de libertades o autonomía, el exceso de proteccionismo, la creación de dependencias excesivas, los beneficios secundarios al cuidado y la discriminación positiva.

A su vez, se profundizó acerca de que una misma situación genera diferentes emociones y reacciones según las personas y el contexto antes y después de la lesión. Se acercaron a empatizar unos con otros confrontándose en cómo influye la imagen que proyectan.

Algunos de los participantes recordaron y compararon entre ellos las diferentes vivencias de su vida sexual lo que permitió que reflexionaran, acompañados por individual, sobre su vida afectiva actual.

Reconocieron las asociaciones automáticas relacionadas con cada género.

Más allá de los resultados obtenidos, estos aprendizajes se han retomado en ocasiones posteriores para consolidarlos, repetir las ideas claves y abordar la generalización a sus vidas. Por otra parte, siempre que ha resultado necesario se ha ofrecido un apoyo complementario a través de la pareja o las familias, ya que resulta imprescindible contar con ellas en cualquier intervención.

Conclusiones y discusión

Tras el diseño y puesta en marcha del presente programa de intervención sobre la sexualidad en personas con daño cerebral cabe destacar las siguientes conclusiones:

Existe una significativa falta de evidencia bibliográfica sobre la sexualidad en casos de diversidad funcional en general y sobre su correcta atención por parte de los profesionales en particular.

Resulta de gran importancia ahondar en este tipo de intervención debido a la gran tasa de personas que cuentan con discapacidad y a la importancia de la sexualidad como un ámbito más en la vida.

Cualquier programa de intervención debe basarse en una perspectiva multidisciplinar e individualizada, de forma que se complementen los servicios profesionales y se adapten a las necesidades de cada persona afectada.

La intervención sobre la sexualidad en personas con daño cerebral resulta posible y eficaz, tanto por los resultados obtenidos directamente de las dinámicas realizadas como por la generalización de éstos a la vida cotidiana. En este sentido, no solamente mejora la calidad de vida, bienestar y autonomía de los propios pacientes sino que tiene implicaciones indirectas en la pareja y familiares.

A nivel práctico es reseñable la falta de guías de práctica clínica tan importantes para que los profesionales cuenten con la base necesaria para procurar una atención adecuada.

El presente trabajo cuenta con ciertas limitaciones que deben considerarse como la falta de tiempo para el estudio de todos los conceptos que implica la sexualidad humana, la heterogeneidad de la muestra y la necesidad de dar prioridad al funcionamiento cotidiano de los centros en lugar de seleccionar a los candidatos sin tener en cuenta el contexto socio-sanitario, la falta de disponibilidad de herramientas de evaluación que permitieran realizar un seguimiento cuantificable y en consecuencia revalorar los avances y replantear nuevos objetivos en función de los rendimientos.

Por ello, de cara a futuras líneas de trabajo se debe hacer presente la necesidad de ahondar en el conocimiento de la sexualidad en discapacidad y su intervención. Concretamente, aumentar el estudio sobre esta temática y crear las herramientas necesarias para que los profesionales trabajen compartiendo un mismo objetivo de cara a mejorar la calidad de vida de los afectados incluyendo este ámbito tan importante. Por último, resulta necesario dedicar tiempos en forma de psicoeducación a familiares para ofrecerles un soporte en caso de necesitarlo, así como ampliarlo al resto de población para concienciar del derecho a la sexualidad de todas las personas independientemente de sus características o condiciones.

Bibliografía

Anexo I. tabla 1.

Muestra de los resultados previos a la dinámica realizada sobre la anatomía masculina (octubre 2013) y los obtenidos por los mismos participantes posteriormente (noviembre 2014).

Anexo I. tabla 2.

Muestra de los resultados previos a la dinámica realizada sobre la anatomía masculina (octubre 2013) y los obtenidos por los mismos participantes posteriormente (noviembre 2014).