Psicoeducación familiar.

Centros de día de daño cerebral de IFAS Bekoetxe y Lurgorri, Hermanas Hospitalarias Aita Menni.

El daño cerebral puede afectar a diferentes áreas de la persona, dentro de las que se encuentran las cognitivas, conductuales, fisiológicas y la conciencia de los déficits adquiridos. En este sentido, el equipo multidisciplinar siempre vela por restituir o compensar las dificultades que derivan de dichos déficits en la vida cotidiana.

Desde el punto de vista familiar, cuando se da una enfermedad en uno de sus miembros, la familia se centra en cuestiones principales y más básicas como el cuidado personal y la alimentación seguida de cuestiones sanitarias y económicas y, en último lugar, el cuidado de sus relaciones y del bienestar del propio cuidador.

Hasta la actualidad el ámbito de la sexualidad no siempre ha sido englobada dentro de las áreas atendidas ni tratadas, especialmente en personas que han sufrido un daño cerebral y en su entorno familiar. Sin embargo, resulta fundamental atender esta importante parte de la vida de la persona ya que nos permite relacionarnos con otros y con nosotros mismos, además de aplicar el ámbito de la neurociencia a la hora restituir y/o compensar las posibles necesidades derivadas de este derecho universal.

Entre las funciones afectadas tras un daño cerebral, con sus consecuentes implicaciones en la forma de relacionarse consigo mismo y con su pareja, destacan las cognitivas:

• Orientación: problemas para orientarse uno mismo o respecto a las relaciones con los demás, no reconocer el momento cronológico, el hecho de haber cambiado su rol, vinculaciones y objetivos. En este sentido, se puede trabajar ayudando a la persona a contextualizarse en el aquí y ahora, haciéndola consciente de quiénes son los que la rodean y uno mismo (puede utilizarse como herramienta eficaz el uso de fotografías).
• Memoria: problemas para reconocer a la pareja, no vivirse como parte de una relación íntima, dificultades para revivir momentos reforzantes pasados, no recordar haber experimentado una relación sexual y buscarla de nuevo. Estas dificultades pueden compensarse con el uso de registros, imágenes y formas de expresión emocional que ayuden a “revivir” las experiencias pasadas.
  A su vez en el caso de encontrar dificultades para mantener la información y manipularla se podrá ver afectada la capacidad de dialogar siguiendo el hilo conductor de las conversaciones, parte relevante en la comunicación de pareja, y también puede interferir en los ritmos de la situación erótica.
• Funcionamiento ejecutivo: escasa capacidad para flexibilizar y captar estímulos, dificultades en la secuencia de un encuentro con otra persona, no saber utilizar la información ambiental provocando perseveración en una acción que no conlleve satisfacción. Mediante trabajos de secuenciación donde ver los ritmos y el tiempo necesario para estimar en cada acción, además de entrenar en la expresión y reconocimiento emocionales de los otros, se puede mejorar este funcionamiento.
• Lenguaje: incapacidad para regular la conducta (por alteraciones de su lenguaje interno que le indique cómo actuar adecuadamente), problemas para compartir deseos o recoger la respuesta de la pareja. A la hora de trabajar en este aspecto, se debe distinguir si la persona tiene afectada el habla (disartria) por lo que puede recurrirse a sistemas alternativos de comunicación (comunicador de papel o eléctrico) y/o escritura. Cuando existen dificultades de lenguaje (afasia) y se altera la expresión se podrían apoyar en imágenes para comunicarse, ya que la escritura y la lectura se ven afectadas. Mayor dificultad encontraremos en compensar la interferencia consecuente de un déficit en la comprensión.
• Habilidades sociales y cognición social: limitaciones al captar el tipo de contexto social, no reconocer las emociones a partir de expresiones faciales, no saber desenvolverse en cada situación social, malentender el lenguaje encubierto o percibir una insinuación sexual cuando no la hay, o provocarla fuera de un contexto apto. Además en la búsqueda de pareja puede haber fallos en la sutileza e importancia de los contactos y las redes sociales (exclusivamente información verbal privada de la no verbal), problemas para explicar las relaciones causa-efecto de los intereses ajenos, lo cual puede provocar mayor vulnerabilidad de la persona, pudiendo desvincularse de la pareja o crear nuevos patrones.
• Praxias: falta de coordinación de movimientos enfocados a un fin y con ello la necesidad de reaprendizaje de los actos coordinados a la hora de relacionarnos afectivamente mediante la colaboración de otros profesionales como el fisioterapeuta o el terapeuta ocupacional, además del uso de ayudas externas (ej. silla, búsqueda de posturas correctas y novedosas que favorezcan la relación sin centrarse en la parte coital sino en el disfrute, etc.). Todas estas ayudas son igualmente necesarias en caso de que la persona tenga algún problema motor.

Por otro lado, pueden afectar a la sexualidad los cambios conductuales y emocionales comunes al daño cerebral. Entre ellos destacan la apatía, desinhibición, impulsividad, irritabilidad, infantilismo, rigidez, aplanamiento afectivo, inestabilidad emocional, etc. Estas alteraciones conductuales, vistas como un cambio de personalidad, pueden llevar a plantearse el futuro de la relación y cómo trabajar con ella a partir de dichos cambios.

Otras dificultades que se pueden encontrar son las de tipo fisiológico donde puede haber afectación en cualquier estadío de los ritmos más genitales de la sexualidad (excitación, meseta, orgasmo y resolución). Partiendo del hecho de que cuando intervienen los genitales siempre pueden fallar a lo largo de la vida como parte del funcionamiento del organismo humano (ej. eyaculación precoz, vaginismo, impotencia, falta de interés o libido, etc.), en las personas con daño cerebral que además han experimentado algún cambio físico o de personalidad, es necesario trabajar para encontrarse de nuevo con uno mismo y con el que era el acompañante.

Dentro de las posibles formas de trabajar en la sexualidad en la discapacidad, a pesar de que a día de hoy no se pueden crear falsas expectativas sobre los asistentes sexuales porque actualmente España no cuenta con esos recursos a la altura de Europa, se debe informar sobre la situación actual de este recurso y la necesidad de definir la figura diferenciada de la de los trabajadores sexuales. Por otro lado, además de considerar la medicina más clásica para no descartar posibles causas orgánicas y normales con el transcurso de la vida, se debe ver si en la pareja aún perduran las características PIC (Proyecto, Intimidad y Compromiso) que hacen que dicha relación pueda seguir adelante. Además, se debe trabajar sobre los cambios acontecidos en las estructuras y patrones de relación previas, el sentimiento de culpa que puede aparecer tras el daño cerebral, el cambio de rol de la pareja que pasa de amante a cuidador, etc.

En este sentido, se debe ver si existe algún patrón de aprendizaje incorrecto para proporcionar la educación adecuada, ver las expectativas y necesidades de la pareja que en muchos casos es silenciada por ambos miembros de la pareja, dar la capacidad de desahogarse y cambiar pensamientos clásicos que derivan en la culpa de alguno de los miembros (ej. creer que la pareja debe aguantar todas las situaciones). Además se debe dar la importancia debida a la búsqueda de espacios de intimidad y calidad relacional restructurando y reorganizando los tiempos del día a día.

Una de las posibles consecuencias de este tipo de intervención es que en un comienzo ésta pueda interferir en la espontaneidad de las muestras de cariño y forma de relacionarse de la pareja, haciendo que puedan parecer más forzadas. Sin embargo, con el tiempo no solamente habrá un aprendizaje de estrategias más adaptativas para el disfrute de la pareja sino que paulatinamente se irán automatizando.

Por último, se debe considerar la presión implícita y las expectativas de la sociedad respecto a las parejas de largos años de duración que hace que las personas afectadas mantengan dicha presión y busquen el placer del otro desde el silencio de su problemática y desde el no disfrute personal, sacrificando una parte relevante de sus propias vidas. Por ello, resulta necesario abogar por nuevas posibilidades de explorar la relación con nuevos patrones con los que reaprender, siempre desde una sexualidad amplia, posibles conceptos erróneos y educación inadecuada transmitidos durante años a través de la escolarización, la cultura, la religión, etc.

Por ello resulta lógico pensar en la necesidad de hacer una terapia conjunta en la que compartir proyectos, compromisos de futuro, hablar de diferentes posibilidades de cubrir las necesidades de relación con los demás, abordar la diversidad sexual y las diferentes formas de disfrute no genitales, dotando así a todas las personas de capacidad de disfrute y satisfacción personal y mejorar la calidad de vida en pareja.